Miło nam poinformować, iż w ramach obchodów XV Ogólnopolskiego Dnia Mukowiscydozy dr Mirosława Kowalska wzorem lat ubiegłych udzielała telefonicznych konsultacji wszystkim osobom zainteresowanym przebiegiem i terapią mukowiscydozy.
W tym roku główny organizator tego przedsięwzięcia – Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na mukowiscydozę podkreślała, że mukowiscydoza to choroba z którą trzeba walczyć cale życie. Hasło tygodnia – „Od 20 lat pomagamy dorosnąć chorym na mukowiscydozę” ma na celu ukazanie jak wiele pracy wymaga życie z tą chorobą i jak bardzo zmieniło się życie chorych na przestrzeni ostatnich dekad. W ramach kampanii społecznej objętej Patronatem Honorowym Minister Edukacji Narodowej odbyło się w całym kraju wiele podobnych przedsięwzięć.
Uczestnicy kampanii wielokrotnie powtarzają, że Mukowiscydoza to tykanie zegara. To czas, który zmienia życie. Genetyczna, nieuleczalna choroba . Przekłada beztroskie dzieciństwo na niemierzalny czas spędzony na oddziale szpitalnym, na godzinach inhalacji i oczekiwaniu na przeszczep. Wielka walka z czasem, który nieprzerwanie płynie. Postęp w dziedzinie medycyny pozwala wydłużyć tą nierówną walkę. Jeszcze 20 lat temu było nie do pomyślenia osiągniecie pełnoletniości przez dzieci chore na mukowiscydozę. Obecnie największą barierą jest systemem opieki zdrowotnej. Wciąż w Polsce mediana wieku chorych na mukowiscydozę jest niemal 20 lat niższa niż w krajach Europy Zachodniej, gdzie chorzy żyją ponad 40 lat. Przez co w tym roku chcielibyśmy podkreślić, że hasło tygodnia to – „Od 20 lat pomagamy dorosnąć chorym na mukowiscydozę” i ma ono na celu ukazanie jak wiele pracy wymaga życie z tą chorobą i jak bardzo zmieniło się życie chorych na przestrzeni ostatnich dekad. Stawiamy nacisk na fakt, że w Polsce żyje coraz więcej chorych dorosłych, którzy pragną pracować, zakładać rodziny, mieć dostęp do leczenia. Z oswojeniem tego problemu jest bardzo ciężko, gdyż w świadomości społecznej mukowiscydoza wciąż kojarzona jest z wiekiem dziecięcym. Jako choroba nieuleczalna nadal odbiera życiem nawet kilkuletnim dzieciom, niemniej jednak dostęp do nowoczesnego leczenia sprawia, że z mukowiscydozą żyje duża rzesza nastolatków i osób dorosłych. Przyzwyczajenia trudno jest pokonywać, ale trzeba zacząć mówić właśnie o nich. Żyjąc
z tą chorobą czują się wyobcowani, gdy mowa tylko o dzieciach. Mają tez trudności w funkcjonowaniu w życiu społecznym, a także w dostępie do specjalistycznego leczenia.
Stąd nasz Zespół w ramach swoich możliwości od wielu lat przyłącza się do tej ważnej społecznie, ogólnopolskiej akcji.
